TODOS CONTRA LA HISTIOCITOSIS
UNA HISTORIA REAL DE SUPERVIVENCIA
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¿Qué es Todos Contra la Histiocitosis?
La asociación TODOS CONTRA LA HISTIOCITOSIS, se formó en Abril del 2014 en Terrassa(Barcelona) nos unimos dos familias con niños afectados por esta enfermedad Max y Aleix, ambos de 7 añitos, con los años se fueron uniendo familias de Sant viçents dels Horts, Badajoz, Cádiz.
El Hospital San Juan de Dios de Barcelona, gracias al impulso de varias familias afectadas por la enfermedad, ha iniciado un proyecto de investigación específico para conocer mejor las vías moleculares afectadas en la histiocitosis, que podrían ser diana terapéutica para nuevos fármacos ya disponibles actualmente en el mercado.
El principal objetivo es la recaudación de fondos para la investigación de la Histocitiosis. Una vez realizados nuestras actividades, nuestra mayor parte de recursos se destina al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, uno de los centros mejor cualificados de toda Europa en el desarrollo de proyectos de investigación de afecciones en niños y adolescentes.
¿Qué es una enfermedad minoritaria?
Una enfermedad minoritaria es una patología grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas: a menos de 5 de cada 10.000 y cerca del 80 % son de origen genético.
Generalmente implican a diversos órganos y afectan a las capacidades físicas, a las habilidades mentales y a las cualidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afección puede ser visible desde el nacimiento o la infancia, pero algunas no se manifiestan hasta la edad adulta. Son enfermedades graves o muy graves, crónicas y habitualmente degenerativas, y tienen una gran repercusión para toda la familia.
Actualmente existen más de 7.000 enfermedades minoritarias diferentes identificadas que afectan directamente a la vida diaria de más de 30 millones de personas solo en Europa. Convivir con una enfermedad minoritaria se convierte en una experiencia de aprendizaje diaria para los pacientes y las familias. Y a pesar de que tienen diferentes nombres y distintos síntomas, las enfermedades minoritarias repercuten en la vida diaria de los pacientes y las familias de forma similar.
Luchando con una sonrisa
¿Qué es la Histiocitosis?
Se entiende por histiocitosis un grupo heterogéneo de enfermedades de causa desconocida que se caracterizan por la proliferación de células del sistema mononuclear fagocítico en diferentes órganos. Esta activación anormal de células es debida a un estímulo inmunológico con alteraciones que pueden formar tumores afectando a diversas partes del cuerpo, incluyendo los huesos, el cráneo y otras áreas. El curso de la enfermedad es muy variable con formas leves y otras muy graves que precisan tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante, pudiendo llevar a la muerte. Afecta a 1 de cada 200.000 niños en el mundo. Dada su baja incidencia, existen muy pocos proyectos de investigación sobre esta enfermedad a nivel mundial. Cabe destacar que no existen medidas de prevención, por lo que la investigación es la única vía para avanzar en el tratamiento de la histiocitosis
¿Cómo puedo ayudar?
Los verdaderos superhéroes son los que luchan cada día por la vida